"Kan du ha sex, du ser jo ut som et barn?"

Omkring 15 prosent av oss lever akkurat nå med nedsettelse. Andre får det senere. Kanskje må du ha rullestol, i selskap med mer enn 50 000 andre, eller kanskje vil kreft sette hverdagene på hodet. Og nettene.

Funksjonsvariasjoner er ganske vanlig. Men å snakke om nærhet, intimitet og sex i samme åndedrag, er dessverre helt uvanlig. Og når det er mangel på representa­sjon, blomstrer skadelige myter og skammelige fordommer.

TV-serier som A-laget, Ikke spør om det og Team Pølsa har utfordret seerne med ord som «fore­ lskelse» og «kjærester». Det trengs. Hullene i samfunns­ bevisstheten har gapt siden jeg skrev kommentarer i Aftenposten, og ble bare tydeligere underveis i arbeidet med parautøver Birgit Skarsteins biografi:

Sex og funksjonshemming er fortsatt tabu. Dessverre.

Helsepersonell og lærere vegrer seg for å snakke om seksuell helse til ungdom med funksjonsnedsettelser og kronisk sykdom. Og når folk blir sett på som kropper med feil og mangler, dreier fort de få samtalene man tar, seg om problemer, ikke muligheter.

Fordommer og misforståelser kan være svært nedbrytende. Motgiften finnes i kunnskap, åpenhet og variasjon. Og for å finne det, trengs nysgjerrighet uten grafsing.

I denne saken forteller ulike mennesker med ulike erfaringer med funksjonsnedsettelse om sitt intime liv. Fagpersoner bidrar med spesialkompetanse. Etter siste avsnitt, kan det hende at ordene nærhet, intimitet og seksualitet omfatter litt mer, for litt flere, litt mer naturlig. Og da er vi allerede et stykke på riktig vei.

"VI ER ET FUNKISPAR"

SIGURD LIND HJEMLY (26) OG SERENNE VIKEBØ (24)

Serenne har Spinal Muskelatrofi (SMA). Sigurd har ukjente muskulære problemer og fatigue.

På Valentinsdagen i fjor skjedde noe helt mennesker som hadde forelsket seg på en sommerleir to år før, ble forlovet.

Hun jobber som koordinator, han studerer rettsvitenskap. Sigurd Lind Hjemly og Serenne Vikebø er et ganske vanlig par, som forbinder nærhet med alt fra omsorg og støttende ord til mer direkte handlinger, et kyss før de går ut døren, eller et samleie.

De er også et litt uvanlig par, som lever med brukerstyrt personlig assistanse (BPA) 24 timer i døgnet, syv dager i uken. De kaller seg et funkispar.

Sigurd og Serenne får mange spørsmål, for eksempel om assistenten er inne på soverommet når de har sex.

– Hvem vil vel det? Vi funksjonsvarierte har grenser som alle andre, men det virker som det ikke alltid er så åpenbart.

De «deler» på en kropp med personalet som er på jobb for dem, en tredjeperson som hjelper partneren med å kle av og på seg, utføre intimpleie, og er der 24 timer i døgnet.

– For oss har det gått veldig fint, men vi er veldig bevisst på at BPA kun er armer og bein. Assistenten er et annet sted i huset når vi vil være intime, selv om det ikke nødvendigvis foregår noe seksuelt. Da får vi privatliv, og assistenten slipper å bli ukomfortabel.

– BPA er også en stor trygghet i forholdet, siden vi alltid vet at det er hjelp å få. Og Sigurd får lov til å være en partner fremfor en assistent, sier Serenne.

– Nytelse er ikke begrenset til de villeste og mest fleksible samleiestillingene.

For dem betyr god intimitet handlinger som gjør at de føler seg elsket.

– Det kan være når Serenne signaliserer med øynene at hun vil ha et kyss, eller om kvelden når vi kan komme helt inntil hverandre. Det er ellers vanskelig med en elektrisk rullestol på over 150 kilo, sier Sigurd.

De har ikke så mange eksempler på dårlig intimitet. Unntaket er handlinger andre forventer at de skal gjøre, men som ikke føles bra for dem.

– For eksempel er det noen praktiske begrensninger i hvilke posisjoner vi kan ha samleie i. Prøver du å tvinge noe til å fungere, blir intimiteten dårligere.

De blir ofte møtt med forutinntatthet eller rare blikk, noe som går inn på dem. Spørsmålet «Kan du ha sex, du ser jo ut som et barn?» fikk Serenne i et nettforum en gang.

– At musklene våre er annerledes, eller at den ene sitter i en elektrisk stol hele dagen, betyr jo ikke at vi mangler en seksualitet. Nytelse er ikke begrenset til de villeste og mest fleksible samleiestillingene.

«KLEIN STEMNING»

MARIANNE KNUDSEN (26) - Cerebral parese og skoliose

– Du må gjøre ting litt annerledes enn de gjør i porno, men sex fungerer så lenge du har en kropp. Det finnes gode hjelpemidler, som støtteputer eller heis. Selv de som har en lammelse, kan få orgasme.

Marianne Knudsen er tidligere nestleder i Norges handikapforbund ungdom. Som tenåring med skjev rygg, rullestol og pumpe på magen distanserte hun seg fra alt som hadde med seksualitet å gjøre. Som voksen er det utenkelig med et liv uten sex.

– Selv de som har en lammelse, kan få orgasme.

Å bli sett, anerkjent og elsket er en del av det å være nær noen, mener Marianne, og den fysiske intimiteten blir en forlengelse av det. Funksjonshemmede er kanskje ekstra avhengig av god kommunikasjon for at sex og nærhet skal bli en fin ting, sier hun.

– Nærhet er ikke bare penetrering, det er hele seansen. Jeg er bifil, og når jeg har sex med en av samme kjønn, kan det være mer oppvarming og kommunikasjon.

Det er en myte at funksjonshemmede lever «et trist liv», sier hun.

– Mange tar for gitt at vi er mindre intelligente, ikke bryr oss om sex, at vi ikke har partner eller barn. Men vi lever ikke et liv som er veldig ulikt ikke-funksjonshemmedes.

En gang sa hun ifra til hjemmesykepleien at de måtte varsle at de kom, i tilfelle hun hadde sex.

– Det ble klein stemning. Og da jeg hentet ut prevensjon hos helsesøster, sa hun at det var forståelig at jeg ville ha prevensjon for å unngå menstruasjon, siden jeg bruker rullestol. Jeg skulle ha det for å unngå å bli gravid.

USYNLIGE UTFORDRINGER

CARINA OLSET (44) - Ulcerøs kolitt og cøliaki

Om en person kommer gående på to bein ut fra et handikaptoalett, hva tenkert du da?

Noen får kjeft og stygge kommentarer fordi de ser friske ut. Rullestolsymbolet sitter sterkt, til tross for at 70-80 prosent av alle funksjonsnedsettelser ikke er synlige. TV-profil Carina Olset Hovda har kronisk mage-tarmsykdom. Usynlig og usexy?

Seksualitet ble nevnt da hun var nydiagnostisert og på likemannskurs, hvor folk som ikke er profesjonelle helsearbeidere, men selv har en diagnose, deler sine erfaringer. Men på den tiden var hun så syk at ligging og nærhet var fjernt fra tankene. Hun hadde sterke magesmerter, slim og blod i avføringen, og klarte plutselig ikke alltid å holde seg.

– Forståelse er avgjørende

– Mange med min sykdom sliter med å holde igjen, og da er det ikke snakk om mer enn to sekunder før det er for sent.

Over ti år senere handler intimitet for henne om nysgjerrighet og respekt.

– Forståelse er jo også avgjørende, som når symptomer som smerte eller dotrang gjør at en intim setting må avbrytes. Da er det fint bare å ligge inntil.

Hovda holder nå selv likemannskurs, og får av og til spørsmål om seksualitet.

– Da går det på «hvordan tørre å date når det er slik skam knyttet til sykdommen», eller hva jeg tenker rundt det å få barn. Eller hvordan man skal tørre å ligge når man kanskje plutselig må på do. Det er i dag ingen som tar ansvar for inkluderende opplysning om sex og funksjonsvariasjoner, påpeker hun.

– Bortsett fra folk du tilfeldigvis treffer på eller oppsøker i sosiale medier.

VERRE Å FØLE SEG UVERDIG ENN IKKE Å HA FØLELSE I HUDEN

OLA RØYSET (32) - Spinal muskelatrofi, alvorlig muskelsvinn

Ola Røyset er gründer av et BPA-firma. Én ting var klart fra oppstart: At assistentene skulle håndtere seksualitet, både positive og negative sider. For eksempel løser de praktiske utfordringer ved å onanere når man ikke har en fungerende kropp.

Han er 32 år, noe han definerer som «en aldrende mann» i den verdenen han opererer i. Og mye har endret seg både i samfunnet og i ham. Kanskje mest det siste. Som 18-19-åring var det flere som hadde håndtert kroppen hans naken, enn som hadde vært på Mount Everest, forteller han. Nakenhet var lite personlig, for ham var det like naturlig å pusse tennene som at noen tok ham på penisen.

Kynismen vokste i ham. Han følte seg ikke elskbar, og var overbevist om at det var umulig for ham å oppnå intimitet med andre. «Misantropisk» og «uten fremtidshåp» googlet han handikapsex – og dro til Danmark og kjøpte sex.

Først var det befriende.

– Det føltes helt fantastisk. Sexarbeiderne hadde møtt folk som meg før, de så ikke på kroppen min som rar. Jeg slapp også å forholde meg til kjærlighetssorg.

Så endret noe i ham seg.

– Jeg kalte andre idiot, men jeg var idioten, sier han. For spol noen år frem i tid, og Ola «snublet inn i et forhold». Og det var da han opplevde det han nå definerer som ekte nærhet og god intimitet.

– Nærhet handler mest om en emosjonell tilstand, om å ha noen man kan fortelle om følelser til, i tillegg til at det til en viss grad handler om fysisk nærhet. Men det er ikke intimt før det ikke er anstrengt, mener han.

– Du kan prate overfladisk med nesten hvem som helst, men svært få er komfortable å fortelle om et selv­ mordsforsøk eller skilsmissen du står i, ting som preger livet vårt.

Ola skulle ønske at han hadde møtt flere kritiske motstemmer til valgene han tok som ung.

– Vi som mennesker skal være veldig forsiktige med å redusere intimitet til hud eller kjønnsorganer, advarer han.

Og påpeker:

– Jeg tror det er lettere for et menneske som ikke kan føle store deler av kroppen sin, å ha god nærhet, enn det er for en person som føler seg uverdig.

FANTOMFØLELSEN

CECILIE BJØRNDAL (36) - Ryggmargsskade, lam fra livet og ned

Cecilie Bjørndal var 19 år gammel da det smalt. En lastebilsjåfør brukte mobilen, etter det har hun brukt rullestol. Tenåringen kunne ikke lenger føle underkroppen sin, og sex var en stor bekymring. Men det eneste hun fikk av seksualopplysning, var et lite hefte.

– Første gang jeg faktisk snakket med noen om dette, var da jeg fikk besøk av en likeperson på spinalenheten.

Han sa at det meste fortsatt var fullt mulig. Det var en lettelse for meg som på den tiden også var i et forhold.

Og han hadde heldigvis rett. Men hva når kroppen har en skade som hindrer nervesignaler i å komme frem? For en som ikke har følelse i huden fra under midjen, er kommunikasjon, kjemi og syn viktig.

– Uten kjemi og god nok lyst kan jeg like godt la være, for da kjenner jeg ingenting.

– Uten kjemi og god nok lyst kan jeg like godt la være, for da kjenner jeg ingenting. Men når øynene ser hva som skjer, kan hjernen «lage» en slags fantomfølelse. Hun har fortsatt ikke fått noe informasjon, til tross for at hun er blitt operert over 30 ganger. Derfor har hun selv snakket åpent i flere medier, blant annet tre ganger i det erotiske magasinet Cupido.

– Mange blir overrasket over at en person med funksjonsvariasjoner kan ha et aktivt sexliv, sier hun:

– De tror at man bare ligger der som dødt kjøtt og tar imot.

HVA SIER FAGFOLKENE?

Fordommer og negative holdninger er ekstra seiglivede fordi funksjonshemmende sjelden er representert i undervisning, litteratur, for­sk­ning eller i pressen når seksualitet, sex, kjærlighet og intimitet er tema, mener Nora Thunem.

Hun er helserådgiver hos Unge funksjonshemmede, en av få aktører som tilbyr kompetanse og informasjon om sex og funksjonsnedsettelser og kroniske syk­ dommer.

– Mange opplever at seksualiteten deres ikke blir anerkjent, eller at de ikke får sette grenser for egen kropp overfor assistenter eller i medisinske situasjoner.

Dermed er det mange som tenker på funksjons­ hemmede som utenfor «normalen», sier hun.

Maskulinitetskravet i vår kultur kan være særlig ødeleggende for menn i rullestol, mener ergoterapaut og autorisert klinisk sexolog (NACS) Vanja Rizvic.

– Presse og populærkultur holder dessverre fortsatt liv i myter. Som at god sex alltid er spontant, at det alltid fører til orgasme, gjerne hos begge parter samtidig, og at se alltid har et reproduksjonsmål, sier han:

– Dette gjelder uavhengig av kjønn og funksjonsnivå. Klønete hverdagssex med innslag av ereksjonssvikt og orgasmer som er i utakt, trekker liksom ikke folk til kinosalene.

– Klønete hverdagssex med innslag av ereksjonssvikt og orgasmer som er i utakt, trekker liksom ikke folk til kinosalene.

Bernt Barstad er vernepleier med videreutdanning i målrettet miljøarbeid og sexologi, har skrevet boken Seksualitet og utviklingshemning (2025) og er en av medforfatterne til Retningslinjer ved seksuelle overgrep mot voksne personer med utviklingshemning.

Fagfeltet hans er smalt, skadelig smalt.

– En ikke ubetydelig del av jobben min dreier seg om «seksualitet på avveie». Her er det mye dritt – overgrep hvor pasienten er mistenkt, overgrep hvor pasienten er utsatt, pasienter som ikke får anerkjennelse for sin seksualitet, samt skjeve og dårlige relasjoner, beskriver Barstad.

Han har erfart at flere med autisme og utviklingshemming ikke evner å lese alder, eller skjønner samtykke.

– Interessen for og kunnskapen rundt dette er dessverre lav, og har ikke endret seg i særlig grad de siste 30 årene. Seksualitet er et smalt tema, i tillegg er det marginal gruppe.

Skolene tar heller ikke sin del av ansvaret, mener han. Ungdommer med funksjonsvariasjoner er ikke alltid til stede i klasserommet når seksualitet er et tema, forteller Barstad.

– Lærere og skolepersonell, uten diskusjon eller faglige vurderinger, avgjør helt på egen hånd at de elevene ikke vil ha utbytte av slik undervisning. Når flere med autisme og utviklingshemming ikke klarer å lese alder, og heller ikke forstår hva samtykke inne bærer, kan konsekvensene bli alvorlige, mener han.

Barstad har inntrykk av at det offentlige har fokus på forebygging, ikke nytelse.

– Dessverre, for nytelse er et kjempetiltak for å forebygge overgrep! Vansker med empati og å se ting fra den andres perspektiv er vanlig blant utviklingshemmede, og resultatet blir ofte dårlig sex. Det blir mye «tøm og røm». Eller som en utviklingshemmet kvinne sa: «Jeg håper han blir fort ferdig, så vi kan kose oss med cola og potetgull etterpå.