Tro, håp, vitenskap og fellesskap
Hva tror du på, når den livstruende sykdommen blusser opp igjen? Som ung ville Tore Rem (57) søkt trøst hos Gud. Nå tror han på vitenskapen og fellesskapet. Og i arbeidet finner han håp.

I januar i år samler forfatter og litteraturprofessor Tore Rem (57) venner og familie hjemme i den brune trevillaen på Sagene. Det er fullt hus. Taler, dikt og sang. Klemmer og hevede glass. Den største gaven er at han er i live. Tore Rem har «bounced back».
SLUTTSPILLET
En januardag ti år tidligere falt han om på trening med Forfatterlandslaget. Det som skjedde er blitt et før og etter-øyeblikk i fortellingen om ham. Han husker bare at han løp av banen. Selve fallet finnes ikke i minnet. Senere skal han skrive at det var et «forvarsel om at sluttspillet er nådd.»
Legene undersøker ham. Hvorfor stoppet hjertet å slå? Det var ikke et blodtrykksfall eller tette årer, det var ikke et hjerteinfarkt. Men det er alvorlig, det er det eneste legene kan si sikkert. Etter tre uker kommer de frem til diagnosen kardial sarkoidose. En sjelden og livstruende, autoimmun sykdom.
Tore Rem blir advart: Ikke søk på internett. Men for en som har forsket et helt liv, er det vanskelig å la være. Google forteller om dårlige prognoser. 40 prosent av dem som rammes, er døde innen fem år, de overlevende klarer seg dårlig. Tore Rem spiller hovedrollen i sitt livs drama. Synopsis er beskrevet i epikrisen: «46 år gammel mann, tidligere frisk. Pasienten er gift, to barn. Han har hatt høyt arbeidspress over tid.»
Det viktigste for meg er ikke lenger å leve, men å få være med på at barna mine lever.
Han har akkurat levert førsteutkastet til boken han har jobbet med i fem år, om Hamsuns reise til Hitler. Ved siden av prosjektet har han stått i full jobb som professor i engelsk. Men det profesjonelle er uten betydning der han ligger i helsevesenets habitt. Det slår ham:
«Det viktigste for meg er ikke lenger å leve, men å få være med på at barna mine lever.»
Hvor lang tid har han? Er det snakk om uker eller måneder?
Nå vet han svaret. Det ble flere år i et sykdomshelvete. Han var døden nær. Ikke bare én gang, men flere ganger. Nå mener legene at sykdommen er brent ut. Derfor denne «Livsfesten», i januar i år.
– Det er jo en slags lærdom, tenker jeg, sier han.
– Lærdom?
– Jeg tror vi skal ta oss tid til å feire livet, til ikke å ta det for gitt. Men det ble litt ironisk. Fire måneder senere viste det seg at jeg hadde kroppen full av betennelser. Jeg gjetter at sykdommen kan ha holdt på et par år. Tanken slo meg faktisk. Hva slags arroganse var det å feire livet?
TILBAKEFALLET
For hjertet er livet enkelt, skrev Knausgård, men takket være teknologien slutter ikke Tore Rems hjerte å slå når det egentlig ikke lenger kan.
Livet er oppe i maksfart igjen. Han er direktør for den store demokratisatsingen UiO:Demokrati ved Universitetet i Oslo, og i august skal han ta permisjon og flytte til Oxford, der han har fått et gjesteprofessorat ved All Souls College.
En mandag i april låser han sykkelen utenfor huset sitt på Sagene. Hodet hans er fullt av demokratikonferansen han og kollegene skal arrangere påfølgende torsdag.
Da slår det ned i ham. Det han kaller ventrikkel-løp. Også kjent som ventrikkel-takykardi – som betyr at hjertekamrene trekker seg sammen i unormalt rask rytme. «Raskere enn 100 hjerteslag per minutt i minst tre slag i serie,» forklarer Store medisinske leksikon.
– Det var første gang på 5-6 år jeg kjente at hjertet løp løpsk. Det var så vidt jeg ikke besvimte. Men så gikk hjertestarteren inn med terapi og slo anfallet tilbake, forteller han.

Da han var på sitt sykeste, kom disse ventrikkel-løpene som en rekke «elektriske stormer».
– Derfor tok jeg ikke dette ene på alvor der og da. Jeg tenkte bare på konferansen.
Han sitter på sin faste plass i sofaen, der han kan se ut mot parken foran Sagene kirke. Han rister forsiktig på hodet, for livet kan snu på et blunk. Eller som litteraturprofessoren uttrykker det:
– Det er kort vei fra Kapitol til Den tarpeiske klippe.
Tre dager senere sto han på scenen og ledet den største demokratikonferansen i Norge. I den stappfulle salen satt 500 publikum, mens 300 fulgte programmet på skjerm. Stortingspresidenten og utenriksministeren holdt innlegg.
– Det var 70 foredragsholdere opp og ned av scenen i løpet av dagen. Og jeg hadde ansvar for å lede det hele.
Det er kort vei fra Kapitol til Den tarpeiske klippe.
Så. I lunsjen ringer de fra Ullevål sykehus.
– Hvordan kunne sykehuset vite hva som hadde skjedd?
– Jeg har en monitor som overvåker meg, den sender signaler fra hjertestarteren via satellitt til hjerteavdelingen på Ullevål. De hadde registrert at jeg hadde hatt et ventrikkel-løp, og ville ha meg til undersøkelse. Helst med en gang.
Men Tore Rem har ikke tid. Han spiser opp lunsjen sin, bukker, nikker og hilser, retter seg opp i ryggen og konsentrerer seg om konferanseprogrammet.
– Jeg dyttet bort tanken på innkallingen, og avsluttet arrangementet med mottakelse i Rådhuset.
Dagen etter drar han til sykehuset. I løpet av de neste to ukene blir han hasteoperert og scannet. Kardiologene og immunologene konkluderer med at sykdommen har blusset opp igjen. Hvorfor? Uflaks.
– PET-scan viste at hjertet var fullt av betennelser. Og ikke nok med det. De fant også kreft i skjoldbruskkjertelen.
Han ler, om enn litt fortvilt muntert.
– Jo da, jeg går og nynner litt på Egner-visa «Den uheldige mannen». Han som var så uheldig som det kan gå an.
BOUNCE BACK
Da H magasin møter Tore Rem, er han litt hes på grunn av kreften som er oppdaget i skjoldbruskkjertelen. Han er i gang med behandlingen for å stagge betennelsene som sarkoidosen forårsaker i hjertet. Han er tilbake på en kombinasjon av kortison og immunsupprimerende medisiner. Legene har gitt ham en plan for medisinering frem til dato for kreftoperasjonen.
I den knirkete trappen opp til andre etasje stopper han og tar seg til kjakene: «Det er mulig jeg er blitt litt preget av kortisonen igjen?»
Jeg tror at den som står minst alene, antagelig er sterkest.
I sykdommens første runde ble han satt på ekstremt høye doser kortison. Problemet var at medisinen ikke bare tok knekken på sykdommen. Kortisonet holdt også på å ta livet av ham.
– Hele den fremmedgjørende effekten ved å miste sitt eget ansikt, er jo også en lærdom, sier han.
For kortisonet forvandlet den høye, slanke, spreke fotballspillende, intellektuelle mannen til en fyr med måneansikt, oksenakke, en voldsom vom, syltynne ben, kompresjonsbrudd i ryggen, brudd i halebenet, strekkmerker, flassende hud, negler som falt av, rennende øyne, tørr munn, brokk, forstoppelse og store søvnproblemer, for å nevne noe.
Da han møtte folk han kjente, måtte han si: «Det er meg, Tore Rem».
Nå behandles han med litt lavere doser kortison. Han ligner fortsatt seg selv.
Tilbakefallet betyr at alle som har vært tett på, står i fare for å retraumatiseres.
– I forrige runde var jeg en prøvekanin, fikk jeg vite. Nå behandler de nydiagnostiserte med lavere kortisondoser.
Han innrømmer at han reagerte med panikk da sykdommen viste seg å være tilbake. Han var redd for å dø. Like mye fryktet han konsekvensene for de nærmeste, for sykdommen rammer ikke bare pasienten, lærte han i forrige runde. Når døden blir en reell skikkelse som truer med å ta fra deg en du elsker, kan det få store konsekvenser.
– Det første jeg tenkte på, var overlevelse. Deretter tenkte jeg på de rundt meg, barna mine, kona mi og foreldrene mine. Jeg forsto at tilbakefallet betyr at alle som har vært tett på, står i fare for å retraumatiseres. Og så tenkte jeg på året vi som familie hadde planlagt i England.

Han gjenkjente sitt eget mentale mønster: Etter dårlige nyheter går han rett i kjelleren. I noen døgn er det bekmørkt.
– Men så er det som om jeg vil «bounce back», for å si det på mitt andre morsmål. Jeg spretter tilbake. Å tenke positivt, det er jo en så banal og besserwisseraktig ting å si til andre. Jeg vil aldri preke det budskapet. Men jeg er trygg på at det har bidratt til at jeg ble frisk igjen – i en lang periode. Og at det kan bidra til at jeg blir frisk igjen nå. Eller, sier han og retter seg selv:
– Så frisk som jeg kan bli.
TROEN PÅ FELLESSKAPET
På et lite bord med hekleduk ligger et ark fullt av skriblerier. Før intervjuet ba han om en liste over samtalepunkter, «ettersom det går litt tregt om dagen».
– Jeg har bare rablet ned noen stikkord. For det er mange innganger til en samtale om sykdom. Noe av det er profesjonelt for meg, det handler om det jeg jobber med: humaniora, demokrati, litteratur, språk. Det er også en politisk dimensjon i sykdom og sykdomsbehandling.
Å tenke positivt, det er jo en så banal og besserwisseraktig ting å si til andre. Jeg vil aldri preke det budskapet. Men jeg er trygg på at det har bidratt til at jeg ble frisk igjen – i en lang periode.
Men først og fremst er sykdommen personlig. Og i mørke stunder har han søkt trøst, gjenkjennelse og fellesskap i det litterære. Blant annet har han tatt seg i å tenke på en setning fra Jens Bjørneboe: «Å bror, det er merkelig ensomt å dø.»
– Samtidig kan sykdom få livet til å skinne på et eller annet vis. Jeg nikker til Virginia Woolfs påpekning av at sykdom kan gjøre oss i stand til «å se oss rundt, å se opp – å se, for eksempel, på himmelen.» Den lille visdommen jeg kan tyne ut av sykdomserfaringen, handler likevel kanskje mest om fellesskap, sier han og siterer Ibsens Stockmann fra En folkefiende: «Den sterkeste mann i verden, det er han som står mest alene».
– Men så står jo doktor Stockmann der til sist, omgitt av familien. Jeg tror at den som står minst alene, antagelig er sterkest. Når sykdom rammer, kjenner du hvor utrolig liten du er uten de som er rundt deg. Verdien ved livet ligger i relasjoner. Jeg er så heldig at jeg har en familie, en storfamilie og venner. De har mobilisert for meg i disse ulike fasene.
IRONISK NOK
I august utga han boken «Ironisk nok», en samling tekster som representerer 30 år i skrift. «Som takk for livet, som for å trosse døden. Det passer fint. For det kan også språk og tekster gjøre» skriver han i innledningskapittelet. Men i en fotnote har han lagt til: «Det passet enda bedre inntil jeg under korrekturen fikk beskjed om at sykdommen har blusset opp igjen. Ironisk nok?»
– Når du har en livstruende sykdom, avslutter du ethvert prosjekt med tanken: Er dette det siste? Det føltes litt som et testament. Samtidig som jeg nekter for at det skal være det.
Samtidig kan sykdom få livet til å skinne på et eller annet vis.
Da han for ti år siden var på sitt sykeste, og kroppen var fullstendig brutt ned, var arbeidet som en illusjon. Likevel bestemte han seg for å starte på et nytt prosjekt. En biografi om kong Olav V.
– Jeg lå på hjerteavdelingen på Ullevål Sykehus og klarte å lese et par bøker. Jeg satt stablet opp med puter rundt meg, spent fast i apparatene, og tok notater. Selv den mekaniske, ellers ganske kjedelige delen av arbeidet som å skrive av andre kilder, ga mening. Samtidig tenkte jeg at dette aldri kom til å bli noe av.
– Så hvorfor gjorde du det?
– For min egen terapi. Det var utrolig viktig å ha noe annet å ha tankene på, å slippe hele tiden å dvele ved sykdommen og situasjonen jeg var i. Glemme for et lite øyeblikk at jeg så vidt kom meg opp av sengen og kun var i stand til å stabbe rundt med en «prekestol».
Da han var ung og engasjerte seg i mannsrolleproblematikk, snakket de om hvor viktig det var at menn ikke baserte identiteten til arbeidet.
– Jeg har kommet frem til at det er vanskelig å skille identiteten fra arbeidet. Ikke slik at vi skal legge all stolthet i arbeidet, men jeg tror det er en viktig del av hvem vi er.
Seks år senere kom den første boken om kong Olav. Til sammen ble det tre bind, nær 2000 boksider, om folkekongen.
Mens han samlet sammen tekstene han hadde skrevet gjennom sitt voksne liv, stilte han seg selv spørsmålet: Hva er det som driver meg? Hva er det som gjør at jeg har holdt på sånn?
– Kom du frem til et svar?
– Når det gjelder skrivingen, er det åpenbart et ønske om at jeg vil sette spor, at jeg vil være til stede i verden, og i beste fall skape en endring eller utgjøre en forskjell. Samtidig handler det om noe større, noe som ikke dreier seg om meg. Det handler om å ta del i språket, fellesskapet og offentligheten. Å være et dannet eller myndig menneske dreier seg ikke om ren selvutvikling eller om å briljere som kulturmenneske i middagsselskaper. Men om å utvikle evner til kritisk tenkning, til å fortolke, skrive, tenke, være oppmerksom og kanskje til og med peke på ting språket holder skjult for oss. Til beste for fellesskapet.
TROSLIVET
Tore Rem vokste opp i et kristent hjem. Han hadde aldri et ungdomsopprør, og etter videregående dro han til Skottland for å gå på bibelskole. For ham var det helt naturlig. I en bibeltime ble det undervist i noe han opplevde som kontroversielt. Læreren hadde startet timen med å si at de gjerne måtte stille spørsmål, alt var nemlig basert på Bibelens sanne ord. Fra sin plass på bakerste benk rakte Rem hånden i været.
– Etter å ha hørt spørsmålet, svarte læreren: «I sense that there’s a critical spirit in this room». Haha. Og så ba han. Han grep anledningen til å be den kritiske ånden om å vike, om ikke å friste resten av forsamlingen. Det var et indirekte, men tydelig nok angrep på meg, med andre ord. For meg ble det, rent intellektuelt, en definerende opplevelse. Jeg tenkte: Kanskje det er dét jeg skal være? A Critical Spirit.
De gangene jeg er i kirka, kan jeg synge salmer så høyt som noen. Jeg kjenner at det er et fellesskap, både her og nå, men også historisk. Det appellerer til meg.
Sakte og udramatisk, i løpet av 20-årene, gled han bort fra den trygge kristne troen.
– Har du savnet troen og Gud etter at du ble syk?
– Jeg var forberedt på at det religiøse ville slå inn da jeg lå på dødsleiet, men det gjorde ikke det. Jeg strever med å etablere et helt klart skille mellom tro og ikke- tro, dessuten finnes det jo noe som kalles tvil, også sterk tvil. Jeg konstaterer at jeg er et annet sted enn jeg var i ungdommen. Samtidig er jeg så pragmatisk at jeg sier tusen takk til alle som ber for meg. Jeg setter stor pris på de trygt troendes omsorg.
Selv om han ikke lenger klarer å bekjenne at han tror, er troslivet han en gang hadde, fortsatt en del av ham.
– De gangene jeg er i kirka, kan jeg synge salmer så høyt som noen. Jeg kjenner at det er et fellesskap, både her og nå, men også historisk. Det appellerer til meg.

Sønnen hans, Johannes, var den første i slekten som valgte humanistisk konfirmasjon.
– Hun som holdt konfirmantens tale, sa at hun gjennom konfirmasjonsforberedelsene hadde lært at det var «mer mellom himmel og jord». Da måtte jeg le, og det slo meg at Human-Etisk Forbund nok er blitt mer modne enn jeg oppfattet at de var i min ungdom.
– Stenger du døren for at det er mer mellom himmel og jord?
– Aldeles ikke. Når man er forpliktet på kunnskap og vitenskap, bør man også være åpen for at kunnskapen og vitenskapen har sine grenser. Det er forferdelig mye vi ikke vet.
SPRÅKET OG HÅPET
Som pasient ble litteraturprofessoren en manisk fortolker av legenes språk. Etter legevisitten kunne han bli liggende resten av dagen og gruble på det som var blitt sagt.
– Det kan oppstå rar dynamikk i slike relasjoner. De ser at jeg er professor, og snakker til meg med fagterminologi som om jeg er professor i medisin. Og det er jeg jo ikke. Men så kunne jeg liksom bli fanget i den sosiale dynamikken og la være å spørre hva i huleste legen mente, sier han.
Det som kanskje er en vilkårlig replikk fra legen, griper den syke fatt i og overfortolker. Alt som sies, gis mening når du er pasient.
Når man er forpliktet på kunnskap og vitenskap, bør man også være åpen for at kunnskapen og vitenskapen har sine grenser. Det er forferdelig mye vi ikke vet.
Stort sett var det de negative kommentarene som brant seg fast.
Kardiologen som stadig gjentok: «Vi står med ryggen mot veggen.» Med andre ord, det er ikke noe vi kan gjøre for deg.
Eller: «Nå har vi brukt opp alle verktøyene i verktøykassa.»
Tore Rem husker også effekten da immunologen en dag plutselig sa: «Det kan jo gå bra.»
– Det var kanskje tre år inn i sykdommen. Hun var så nøktern og sober, så da hun sa: Det kan jo gå bra, så ble jeg helt YESS! Selv om hun ikke lovte noen ting. Likevel ble det så utrolig viktig for meg. Det var så lite som skulle til.
Den lille setningen representerte håpet.
– Håpet har vært viktig for meg. Det å klare å plassere en fremtid foran seg. Det er en dimensjon av håp å kunne tro på at det er noe der fremme, det gjelder individuelt, og det gjelder for planeten. Når jeg har fått en ny dårlig melding, har det ikke tatt så veldig lang tid før jeg har begynt å tenke: Hvis jeg kommer gjennom dette, så skal livet åpne seg, da skal det skje noe bra.
Det var kanskje tre år inn i sykdommen. Hun var så nøktern og sober, så da hun sa: Det kan jo gå bra, så ble jeg helt YESS!
Professoren har planene klare for fremtiden. Snart debuterer han som barnebokforfatter. I samarbeid med Erlend Loe har han skrevet om lille Olav, den dyslektiske prinsen. Svein Nyhus illustrerer, og tanken er at det skal bli en serie av barnebøker om Olav.
– Jeg vil også skrive en liten biografi om Max Tau, en tysk-jødisk flyktning som kom til Norge i 1938 og døde i 1976. En av bøkene hans heter «Tro på mennesket», som jo er en enkel, optimistisk, litt naiv påstand. Men gjennom heftige sykdomsår har jeg erfart at vi ikke må undervurdere styrken som ligger i mennesket og i naturens vilje til selvopprettholdelse.
– Kommer du til å skrive om sykdommen noen gang?
– Jeg har en bok i tankene. Men jeg må være sikker på at min personlige historie kan bety noe for andre.
I april, da kardiologene sto rundt sengen hans og konstaterte at sykdommen var tilbake, var det ikke mye håp å spore.

Men Tore Rem holder fast i håpet.
– Jeg har et håp om at legene begynner et annet sted nå, at kunnskapen om sykdommen har utviklet seg. Selv om jeg kjenner realitetene.
Tilbakefallet gjør at han får større skader i hjertet, mer arrvev, et enda mer skadet og uforutsigbart elektrisk system. Hjertets kapasitet til å pumpe ut blod er betydelig redusert.
– Jeg er på et lavere nivå funksjonsmessig. Samtidig tror jeg at det ikke skal bli en 3-4-årig kamp denne gangen. Det skal være noen måneders tøffe tak. Det har jeg fortalt meg selv.
– Du har fremtidsbildene klare?
– I slutten av april hadde jeg ikke det, men det har endret seg. Jeg lever i et slags limbo nå. Gjennom sommeren blir det et spørsmål om medisinene klarer å holde sykdommen i sjakk.
– Målet er fortsatt å flytte til England?
– I slutten av august, ja.
TO HISTORIER
I årene han fikk som frisk, etter at sykdommen rammet, kastet han seg inn i livet igjen, han var produktiv. Han var tilbake som professor i engelsk, han skrev de tre bindene i kong Olav-biografien, turnerte landet rundt med bøkene, samtidig som han redigerte to nyoversettelser av Hamsuns Sult og Pan for Oxford World’s Classics. Han mottok Thorleif Dahls pris for sitt samlede forfatterskap, og fikk Kritikerprisen for årets beste sakprosabok for siste bind i Olav-biografien, og er den første som har fått prisen to ganger.
På universitetet fikk han jobben med å lede den store tverrfaglige satsingen UiO:Norden. Han holdt koken, energien var tilbake. Han gikk videre til å starte opp og lede UiO:Demokrati. Det var vind i seilene, 150 forskere i sving og mye aktivitet. Slik er suksesshistorien. Den mørke historien handler om senvirkningene av sykdommen, og sporene det satte i folk rundt ham.
Kanskje det er dét jeg skal være? A Critical Spirit
SPRETT I VILJEN
12. august legges Tore Rem på operasjonsbordet. Svulsten i skjoldbruskkjertelen har gjennom sommeren klemt mot stemmebåndene og gjort ham hes. Takket være kunnskap og vitenskap kan svulsten skjæres ut med presisjon slik at kun det syke fjernes.
Tre dager senere er han tilbake i trehuset på Sagene. Da han flyttet hit i 2011, spøkte vennene hans og sa: «Du vet at denne bydelen har den laveste forventede gjennomsnittsalderen i landet?»
«Jeg får prøve å dra den opp litt, da!» svarte han, uvitende om at han fire år senere skulle ligge på dødsleiet. Men han «bounced back».
Det kan virke som om han har mer sprett i viljen enn noen gang.
Tre dager etter operasjonen sender han en melding: «Litt døsig, men det synes å ha gått greit. Blant annet er stemmen i behold.»
Om noen dager går flyttelasset til England. Huset er leid ut. Hodet er fullt av prosjekter og klart for å fylles med mer kunnskap.
– Så fra høsten av finner du meg i Oxford, på All Souls. Alle sjelers college. Helst i fysisk, snarere enn i åndelig forstand.
PS. Dagen før planlagt avreise får vi denne optimistiske e-posten fra Tore Rem: «Resultatene fra PET-skannen var virkelig oppmuntrende, betennelsene i hjertet er blitt borte i løpet av sommeren, behandlingen har virket. Det betyr at noe for øyeblikket stagger sykdommen. Kyborgen er klar for utenlandsreise.»
(Og til info: Kyborg er et vesen med både biologiske og teknologiske komponenter, ifølge Store norske leksikon.)